Ajude a salvar duas vidas !!!!

Campanha beneficiente net
Pela segunda vez vamos postar aqui no Canarana News este pedido de ajuda!!!
Desta vez, Luciana Ansai, mãe de dois filhos em Água Boa, procurou a imprensa de Canarana para pedir ajuda a população para o tratamento das duas crianças que sofrem de Adrenoleucodistrofia, também conhecida pelo acrônimo ALD, uma doença genética rara, incluída no grupo das leucodistrofias, e que afeta o cromossomo X, sendo uma herança ligada ao sexo de caráter recessivo transmitida por mulheres portadoras e que afeta fundamentalmente homens. O filme Lorenzo’s Oil (“O óleo de Lorenzo”) trata da manifestação da doença e da busca pela cura por parte dos pais de Lorenzo Odone, menino portador de ALD, sendo baseado em fatos reais.

Não existe terapia definitiva para a ALD até o momento. No seu tratamento, alimentos ricos em AGCML, como espinafre, queijo e carne vermelha, devem ser restringidos na dieta. Segundo estudos, a dieta baseada no “azeite ou óleo de Lorenzo” tem obtido êxito, especialmente quando administrada antes da aparição dos sintomas. O “óleo de Lorenzo” é uma composição obtida através da mistura de ácido erúcico e ácido oléico. O tratamento da disfunção adrenal, através da administração de hormônios, por exemplo, e os transplantes de medula também são outros tipos de medidas adotadas no tratamento da ALD.

A doença deixa a criança cega, surda, muda, atrofiada, entre outros sintomas. “Vira um vegetalzinho numa cama. Vai morrendo aos pouquinhos todos os dias”, disse Luciana, que disse que encontrou tratamento apenas em Porto Alegre/RS, onde o Hospital das Clínicas tem convênio com os Estados Unidos, de onde vem o Óleo de Lorenzo e os remédios para o tratamento da doença.

Luciana disse que o seu filho Guilherme, que tem 06 anos, não poderá mais fazer o transplante de medula. Em seu caso resta somente o tratamento com o Óleo de Lorenzo, além de outros remédios e aplicação de corticoide que é feito em Porto Alegre. “Infelizmente hoje o Guilherme já está cego, surdo, não consegue caminhar, está perdendo os movimentos, dá dois passos e cai, tem distúrbios mentais e tem muitas convulsões”, explicou a mãe.

Além de Guilherme, o seu filho mais velho, Eliezer, também foi diagnosticado com o mal e já está com 50% da doença. “Eu tenho que correr contra o tempo, conseguir doadores de medula, com urgência, para poder salvar a vida de pelo menos um filho, que o transplante quando é feito a tempo há a possibilidade de ele não perder os sentidos”.

Porém, os deslocamentos até Porto Alegre, o Óleo de Lorenzo e os demais medicamentos, além do transplante, custam muito carro e Luciana já gastou tudo o que tinha para tentar salvar seus filhos. “Vendi tudo o que tinha pra tentar salvar a vida do Guilherme, porque o governo não estava me ajudando, a Prefeitura de Água Boa não ajudava, a Secretaria Municipal de Saúde de Água Boa não queria nos ajudar porque não conhece a doença e até então pensa que é uma coisinha a toa”, falou.

Além de vender tudo o que tinha, seus familiares também se desfizeram de vários bens para ajudar as crianças, mas ela e a família não possuem mais condições de dar andamento ao tratamento salvar os dois pequenos. Colaboração em dinheiro podem ser feitas na conta 14968-3, agência 1317-X do Banco do Brasil. “Eu preciso que cada um me ajude da maneira que quiser, depositando 05, 10, 15, 20 reais, o quanto puder, porque se eu juntar, de certa forma poderei levar eles, porque todo o mês a gente gasta na faixa de 08 a 10 mil reais”. Essa conta foi aberta pela justiça.

Luciana contou que o governo ajuda ela com pouco mais de 120 reais por mês como diária. “O que eu faço com 120 reais por mês em Porto Alegre com uma criança que tem uma doença rara?”, questionou, acrescentando que o Óleo de Lorenzo vem dos EUA e custa 30 mil reais. “É difícil para mim curar meus filhos, se o óleo é tão caro, se o governo não nos ajuda. Por isso eu preciso divulgar a campanha para que o povo me ajuda a salvar a vida dos meus filhos”, concluiu.

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